Sister Wives Star reflektiert die FATCO-Diagnose der Tochter: „Ich war blind“

Als der Star der Schwesterfrauen, Meri Brown, herausfand, dass ihre Tochter FATCO hatte, war sie blind. FATCO ist eine seltene Chromosomenstörung, die geistige Behinderungen, körperliche Anomalien und Entwicklungsverzögerungen verursachen kann. In diesem exklusiven Interview reflektiert Meri die Diagnose ihrer Tochter und wie sie ihre Familiendynamik verändert hat.

Ungefähr fünf Monate, nachdem Maddie Brown der Welt offenbart hatte, dass ihre Tochter an einer seltenen Krankheit leidet, hat der Star der Sister Wives den Fans einen Einblick gegeben, wie es tatsächlich war lernen dies für sich.

Wie zu erwarten, war es sehr herausfordernd.

Brown begrüßte im August ihr zweites Kind, Evangalynn.

Im Oktober erzählte sie ihren Anhängern, dass das kleine Mädchen mit einem Fibulaplasie-, Tibiacampomelie- und Oligosyndaktylie-Syndrom (FATCO) geboren wurde.

Dies ist ein Zustand, bei dem sich die Knochen in den Extremitäten nicht vollständig entwickeln – und das passiert nur etwa fünf- bis zwanzigmal bei einer Million Geburten.

Hier ist ein Foto von Evie vom letzten Jahr:

Ich erinnere mich, wie ich unter Schock aus dem Anatomie-Ultraschall kam. #Limbdifference war so nicht auf meinem Radar“, schrieb Maddie gestern zusammen mit einem Ultraschallfoto.

Sie fuhr fort:

„Ich war davon überrumpelt. Ich konnte nicht einmal #olygodactyly oder #syndactyly richtig aussprechen.

„Als der Schock nachließ, fühlte ich mich schuldig. Ich fragte mich, ob ich etwas falsch gemacht hatte. „Habe ich etwas Falsches gegessen? Habe ich nicht genug zirkuliert? Habe ich zu viel herumgesessen?’

'Alle Dinge gingen mir durch den Kopf.'

Tragischerweise wusste Maddie sofort, als sie ihr Neugeborenes sah, dass etwas nicht stimmte.

„Ihr fehlten drei Finger, ein Zeh und ihr Wadenbein“, sagte sie im vergangenen Herbst. 'Sie hatte auch ein gebogenes Schienbein, einen verkürzten Unterarm und etwas Verschmelzung in ihren Fingern.'

Maddie, 24, ist die Tochter von Kody Brown und Janelle Brown.

Sie ist auch Mutter eines zweijährigen Sohnes namens Axel.

Fahren Sie fort Maddie in ihrem offenen neuen Post und denken Sie an den Sommer 2019 und diese Diagnose zurück:

„Ich war traurig und begann sofort darüber nachzudenken, wie anders ihr Leben sein könnte, als ich erwartet hatte. (Ich denke jedoch, dass JEDER Elternteil dies während des gesamten Lebens seines Kindes tut.)

„Ich fühlte mich dann noch mehr schuldig, dass ich noch so aufgebracht war. Ich erinnerte mich immer wieder daran, dass es viel schlimmer sein könnte.

„Ich war frustriert, dass ich so verärgert war, als alle ihre wichtigen Organe normal und gesund aussahen. Es war ein Wirbelsturm von Emotionen, dass ich mich dazu brachte, die Klappe zu halten und dankbar zu sein, dass alles andere in Ordnung aussah.

Seit Maddie der Öffentlichkeit erstmals vom Syndrom ihres Kindes erzählt hat, hat sie sich mit einer Organisation namens Born Just Right zusammengetan und sich auf sie gestützt, um Rat und Unterstützung zu erhalten.

Nachdem Evie geboren wurde, sagte mir Jan Reeves @bjrorg, dass es in Ordnung sei, um das Leben zu trauern, von dem ich dachte, dass es EVIE hätte“, schrieb sie am Sonntag.

„Das sind Worte, von denen ich denke, dass sie ALLE Eltern brauchen, besonders jene Eltern, die Kinder mit ein wenig Extravaganz erziehen.

„Nach dem Ultraschall war es das erste Mal, dass ich mir erlaubte, wirklich ein Gefühl dafür zu haben, außer ‚Es ist, was es ist‘. Wir alle wollen unseren Kindern die besten Kampfchancen geben.

„Meistens ist die beste Kampfchance anders als wir denken, dass sie sein sollte.

„Evies Leben wird anders aussehen, als ich dachte, und das ist in Ordnung. Sie war #bornjustright, um das Leben zu leben, das ihr die besten Kampfchancen gibt.’

Was für inspirierende Worte, oder?

Wir könnten alle ein oder zwei Dutzend Dinge daraus lernen, wie Maddie mit diesen Neuigkeiten über ihre Tochter umgegangen ist.

Wir denken vielleicht, dass ihr Vater scheiße ist, aber wir wünschen ihr weiterhin das Beste.